Folge 108: ME/CFS – wenn Energie nicht selbstverständlich ist - mit Anne in the dark

00:00:05: Guten Morgen, Maria.

00:00:06: Guten

00:00:06: Morgen Olivia!

00:00:07: Wie geht's dir?

00:00:08: Bist du fit?

00:00:10: Ja ich habe heute keine Zeit gehabt mir die Haare zu klecken.

00:00:13: deswegen sehe ich jetzt so strubbelig aus aber

00:00:16: das sieht so schön aus.

00:00:18: Ich finde es sieht so toll aus diese Locken.

00:00:20: Aber das ist immer wie Menschen die Locken haben wollen keine locken haben.

00:00:24: Menschen die glatte haere haben wollen locken Haben.

00:00:26: ja

00:00:27: Puh, das war schwierig ausgedrückt.

00:00:28: Ich hätte auch einfach sagen können, dass Ufer auf der anderen Seite ist immer grüner.

00:00:33: Das

00:00:33: Gras beim Nachbarn ist immer größer.

00:00:35: Stimmt?

00:00:36: Das

00:00:36: ist so lustig!

00:00:36: Das sagt immer mein Kind wenn wir bei dem Rasen von unseren Nachbarinnen die das Fußball spielen so hast vorbeigehen.

00:00:44: Man muss es ihr aber lassen.

00:00:46: Der Garten ist so schön.

00:00:50: Was für ein liebes Kind du hast da.

00:00:52: Weil

00:00:52: sie auch keinen Fußball spielt

00:00:53: Auf dem Rasen.

00:00:54: Ja, es hat halt alles seine Vor- und Nachteile.

00:00:58: Ich bin heute, als ich heute aufgewacht bin... ...ich guck immer, ich trekke ja jetzt immer mit meinem sowohl in meinem Ring als auch meiner Uhr so meinen Schlaf und so weiter.

00:01:06: Leuchtest

00:01:06: du mittlerweile eigentlich dann auch in der Nacht?

00:01:08: Wie bitte?

00:01:08: Leuchtest du auch in einer Nacht mehr?

00:01:10: Sehr wirklich!

00:01:10: Manchmal geht einfach die Uhr an oder der Ring, der hat nur so ein kleines Licht zu einem Finger und dann sehe ich das immer

00:01:15: so.

00:01:16: Stört dich das nicht beim

00:01:16: schlafen?!

00:01:18: Bei mir geht's.

00:01:19: Ich glaub, mein Mann stört es manchmal aber irgendwann geh ich ja eher rüber zum Kind und da ist alles egal weil da ist sowieso Licht also dunkelfreie Zone auch genannt helle zone weil es gibt ganz viele Nachtlichter und alles ist irgendwie.

00:01:32: und dann ja davon ist das gerade bei uns wirklich Anarchie, er darf sogar Sachen mit ins Bett nehmen.

00:01:39: Jetzt hat der so ein ... Wie nennt sich das?

00:01:42: So ein Ding, wo man durchguckt und dann kommt ... Kalidoskop!

00:01:46: Kalidoskop mit im Bett, dann raschelt es immer.

00:01:48: Wenn man da so drüber rollt, tut auch bisschen Wehmütten.

00:01:51: Aber hey...

00:01:52: Aber er nimmt es mit ins Bed, er stellt's nicht davor.

00:01:54: Nee,

00:01:55: er nimmts mit

00:01:56: ins bed.

00:01:57: Mein Sohn, der nimmt abends immer ... Also der sucht dann sich immer Spielsachen aus die er mitnimmt Und hat sie dann kurz noch im Bett und dann stellt er sich aber neben das Bett damit wir da nicht raufrollen.

00:02:08: Das

00:02:08: ist sehr vernünftig, dass werde ich meinem Sohn mal von deinem Sohn so berichten, dass er sich auch meine Scheibe abschneiden kann.

00:02:13: Ja herzliche Grüße!

00:02:15: Ich habe aber jetzt diese Folgen ein ganz wichtiges Thema mitgebracht und zwar um wieder da den Bogen zu schließen.

00:02:20: Ich gucke immer wie mein Schlaf ist und denke mir immer ich bin so schrecklich müde und erschöpft.

00:02:25: und jetzt nachdem ich mich mit der Recherche für die Folge auseinander gesetzt hab merke Ich sollte mich nie wieder beschweren.

00:02:34: Und zwar sprechen wir in dieser Folge über ME-CFS.

00:02:39: und jetzt mal meine Frage an dich, hast du davon schonmal gehört?

00:02:42: Niemals!

00:02:43: Und ich finde es auch...ich hab's mir dann durchgelesen und auch dieses Wort also ausgeschrieben ...ich kanns gar nicht aussprechen.... Bitte, was ist das?

00:02:53: Ja ich hab hier auch jetzt diesmal ein bisschen.

00:02:55: normalerweise sitze ich nur mit dem Handy.

00:02:57: Das sehen die Leute auf YouTube unseren Videopodcast gucken da.

00:03:01: wir haben meistens ein Handy oder so dabei weil unsere Notizen da drauf sind weil wir so technologisch begabt sind dass wir alles auf dem Handy haben.

00:03:09: und diesmal habe ich auch einen iPad.

00:03:11: Weil diese Folge ist mir so wichtig alles richtig machen.

00:03:16: Und auch in dieser Stelle tut mir leid, wenn ich hier noch manche Sachen nicht aussprechen kann wie jetzt diese Begriff da jetzt kommt oder wenn auch manchmal Sachen...wenn ich mich dann nicht so gut auskenne?

00:03:26: Ich habe es probiert!

00:03:27: Also ME-CFS der ganze Name davon ist Mialgische N-Cphalomyelitis aber das ist auch bekannt als chronisches Fatigsyndrom und Was ich krass finde, ist ... Ich bin erst mal da mit den Berührungen gekommen wegen Covid.

00:03:47: Also nach Covid, das war ganz ... Da kam ja dann auch diese Erkrankung Long-Covid was es dann länger anhält und man immer müde ist.

00:03:58: Das waren so die Sachen, die ich wusste darüber.

00:04:01: Und MECFS ist jetzt nicht gleichzusetzen mit Long-COVID.

00:04:04: aber diese Krankheit, MECHS die kommt meistens oder immer durch ein Virus, der ausgelöst wurde.

00:04:13: Das muss aber nicht Covid sein!

00:04:14: Das gab es aber schon vorher zum Beispiel durch den Epstein... Warte was?

00:04:20: Ich weiß nicht, ist vielleicht in den Epsteinbare-Virus.

00:04:24: Als ich auch noch nie gehört habe, aber das ist halt auch so ein Virus.

00:04:26: also es ist generell eine Krankheit die einfachsten Sachen sehr erschwert.

00:04:36: Also je nach Schweregrad kann es sein, dass man wirklich betlegrig ist und wirklich nichts mehr machen kann das auch kleine Geräusche ein anstrengen wie zum Beispiel wenn draußen Martin Zorn vorbeifährt dann strengt es einen so sehr an oder man muss auf Toilette das ist total anstrendend oder sich unterhalten.

00:04:55: Ganz viele Menschen liegen wirklich in einem dunklen Zimmer mit einer Schlafmaske, weil sie keine Reize aushalten können.

00:05:04: Und wenn dieser Reiz, wenn das aber irgendwann zu sehr ausgeschöpft wird... Also mir ist wichtig jetzt ganz kurz da noch ein bisschen so Hintergrund-Info zu geben.

00:05:11: ich komme auch gleich dazu warum wir das hier in unserem Podcast ja mit Familienleben und Mama da sein zu tun hat, warum wir es hier besprechen Wenn das mal überreizt wird, wenn man selber sich zu sehr angestrengt hat.

00:05:23: Man hat quasi einen kleinen Energiehaushalt also sehr klein und wenn der erschöpft ist dann kommt das sogenannte PEM Symptom.

00:05:32: Das muss jetzt auch nochmal gucken wie es genau heißt Post Exertional Malleys.

00:05:38: Also das ist wie so eine ganz deutliche Verschlechterung dann für ein paar Tage oder sogar Wochen, in manchen Fällen sogar Monate.

00:05:44: Das heißt wenn dieser Energiehaus halt einmal erschöpft ist, du denkst, du schaffst es aufs Klo zu gehen?

00:05:49: Mach's das und danach kommt der komplette Einbruch!

00:05:52: Dass es dann pämmend ist.

00:05:53: Wie so Schübe kann man sich vorstellen, wie so einen Muskelkarte oder so, der ganz lange anhält.

00:05:59: Und ich bin auf mcfs aufmerksam geworden weil ich ein Instagram Account gefunden habe von einer Mama die an ME-CFS erkranktes und auch auf Instagram darüber spricht.

00:06:10: Und zwar ist das Anna, ihr findet sie auf Instagram unter AnnaunterstrichInn, UnterstrichDark also Anna in the Dark immer mit Unterstrichen.

00:06:22: Ich finde es total krass weil sie auch darüber berichtet.

00:06:24: wie ist das als Mama betläglich zu sein um nichts machen zu können?

00:06:31: Ganz besonders ist dass Anna sich wirklich Zeit und Energie genommen hat, mit uns über ihren Alltag zu sprechen.

00:06:38: Über diese Krankheit zu sprechen und uns auch so zeigen wie können wir da mit umgehen als andere Menschen?

00:06:49: Also was brauchen die Menschen hier an ME-CFS erkrankt sind?

00:06:52: Und deswegen... Sag ich jetzt einfach mal herzlich willkommen Anna, auch wenn sie hier nicht bei uns sitzt.

00:06:58: Aber es ist deine Folge und wir werden immer Videos und Tonaufnahmen von dir einspielen und uns so auf diesem Wege mit dir unterhalten.

00:07:06: Sie werden natürlich auch gerne hier direkt in unserem Gespräch gewesen.

00:07:10: Das funktioniert aber leider einfach nicht weil das viel zu anstrengend gewesen wäre.

00:07:13: Deswegen vielen Dank Anna und herzlich Willkommen.

00:07:17: Ja, vielen lieben Dank, dass ihr mich eingeladen habt.

00:07:20: Ich freue mich riesig, dass ich in eurem Podcast über meine Erkrankung und mit meiner Erfahrung als Mutter sprechen darf.

00:07:27: Genau!

00:07:28: Wie war die Anne vor der Erkrankung?

00:07:30: Und wie ist sie nun?

00:07:33: Also, die Anne Vor der Erkrankung war sehr leistungsorientiert, sehr erfolgreich auch.

00:07:39: Ich hatte meine Praxis als Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin geführt Ja, war ja sehr selbstständig und quasi immer auf der Achse.

00:07:51: Wobei ich schon länger krank bin muss ich dazu sagen.

00:07:54: also Ich bin schon seit zwei tausend elf mild betroffen von dieser Erkrankung Aber ich konnte noch mit ganz viel Mühe und Not noch einen normalen Alltag führen.

00:08:05: Wir waren immer sehr aktiv viel auf Reisen.

00:08:08: wir haben zum Beispiel auch in der Corona Zeit uns ein van ausgebaut mein Mann und ich und wollten damit quasi ja auch die Welten stückweit erkunden, beziehungsweise am liebsten erst mal in unser Lieblingsland nach Marokko.

00:08:21: Da waren wir schon zweimal.

00:08:23: genau das hat mir uns so vorgestellt und ich hatte lange gezögert mit der Schwangerschaft weil ich erkannt war und wusste oder ahnte dass es eventuell nicht so gut ist mit der Erkrankung schwanger zu werden.

00:08:35: aber der Wunsch war so stark und irgendwann war ich stabiler sodass wir es dann gewagt haben und es dann auch sofort geklappt hat.

00:08:42: also Ja, ich war als Arme von meinem Absturz, sag' ich immer.

00:08:48: Weil ich super glücklich... Ich war angekommen!

00:08:51: Meine Familie war komplett... Also ich hab auch noch eine große Tochter die jetzt... ...dreiundzwanzig wird dieses Jahr.

00:08:57: und genau wir fühlten uns einfach komplett Und Pandemie war endlich vorbei und wir dachten so jetzt geht's los.

00:09:04: also ich war aber auch jemand wenig über ihre Belastung gesprochen hat.

00:09:10: Das ist etwas, was ich so aus meiner Kindheit mitgenommen habe, dass sich immer die Starke bin, immer die Leistungsfähige und wenig über Belastungen gesprochen hab.

00:09:20: Und so wussten nur wenige Freundinnen von mir, das ich bereits krank war oder dass ich gesundheitliche Beschwerden hatte.

00:09:26: Das wussten also nur wenigen vor mir... Also die Beschwerde, die ich vorher hatte waren halt ständige Erschöpfung, ständiges Schmerzen, überall Knochen-Nerfenschmerzen Muskelschmerzen Also auch vor einigen nach Belastung.

00:09:39: Ich war weniger belastbar, ich konnte weniger im Haushalt machen.

00:09:42: also ich musste dafür dass sich im Job eben so viel gemacht hat muss ich dafür eben im Haushal zurückstecken und Sport konnte ich auch nicht machen außer Inliner fahren.

00:09:52: das habe ich dann noch gemacht.

00:09:53: Pots dessen ist es sehr sehr anstrengend für mich wahr aber das war für mich immer noch so ein ja das braucht ich irgendwie auch um mich zu bewegen um mein Kopf frei zu kriegen.

00:10:04: Ich hatte eine eher distanzierte Beziehung zu meinen Freundinnen, würde ich sagen.

00:10:09: Also ich war immer für sie da aber... ...ich habe wenig von mir preisgegeben und durch diesen Absturz das ist letztendlich passiert.

00:10:18: Ich war Elternsprecherin des Jahrgangs von meiner großen Tochter die dann Abitur gemacht hat und dann musste sich auf der Abiturufeier ein Rede halten Und ich habe halt immer meine Maske getragen, hab mich immer geschützt.

00:10:31: Alle Freunde die uns besucht haben mussten sich testen, wobei wir das später auch aufgeweicht haben.

00:10:36: aber wir haben keine großen Menschenansammlung.

00:10:39: Das haben wir gemieden und dann habe ich eben auf dieser Abiturfeier die Edel gehalten und habe gemerkt dass ich für laute Aufregungen keine Luft bekommen habe.

00:10:50: Ich habe dann die Maske abgesetzt und es war eine unbelüftete Aula voller Leute, also der ganze Jahrgang war da mit Samteltern und Großeltern zum Teil usw.

00:11:05: Und die haben sich nicht getestet weil sie Angst hatten dann nicht mal an der Abiturfeier teilnehmen zu können.

00:11:11: Genau!

00:11:11: Da habe ich mich eben angesteckt Weil ein paar Tage später bekam ich dann diese Symptome meine große Tochter auch Also andere auch, also da haben sich mehrere angesteckte Und hab dann nur gedacht, okay.

00:11:22: Dann habe ich es hinter mir.

00:11:23: Also dann bin ich immunisiert und ich hab's hinter mir... Aber dann fing es eben an, dass es mir immer schlechter ging.

00:11:29: Also das Verschleichen, das ging immer schlecher, immer schlechter und da ich ja noch nicht wusste welche Erkrankung ich hatte also man kann ja bei dieser Erkankungen in dem man rechtzeitig auf seine Energiegrenzen achtet, kann man ja Verschlechterung aufhalten.

00:11:42: aber da ich keine Diagnose hatte... Ich wusste, dass ich diese Erkannkung hatte!

00:11:46: Also ich bin immer von der chronischen Boreuse ausgegangen weil mit einer Boreusinfektion das damals alles anfing habe ich einfach so weiter gemacht.

00:11:54: Und ich hab dann gedacht, okay vielleicht bist du jetzt auch ein bisschen depressiv und ich wusste als Psychotherapeutin ja was man zu tun hat?

00:12:01: Ich bin da noch aktiver gewesen, habe noch mehr gemacht und umso schlechter ging es mir bis ich letztendlich umgekippt bin und seitdem bin ich betlägerig mit einem schwerer Pflegefall genau.

00:12:12: Was mich von der damaligen Anne unterscheidet ist dass sich in dem Moment alle Höhlen fallen lassen musste.

00:12:19: Ja war an dem moment musste ich offen sein, weil ihr alle gemerkt habt.

00:12:25: Da passiert was und ich habe sehr offen eben erzählt, was bei mir passiert ist und wie es mir geht und hab auf einmal ganz viel Mitgefühl erfahren von meinen Freunden.

00:12:35: die waren alle für mich da und haben alle ihre Hilfe angeboten.

00:12:40: und das war für mich wirklich so eine korrigierende Beziehungserfahrung, weil ich gemerkt habe Ich bin auch anerkannt und geliebt, auch wenn ich nicht leistungsfähig bin.

00:12:50: Und erfolgreich bin und im Leben stehe und alles perfekt läuft.

00:12:54: Sondern auch, wenn ich wirklich krank bin und nichts mehr leisten kann und es mir wirklich schlecht geht dann kann ich auf meine Freundin zählen.

00:13:03: Das ist eine starke Veränderung.

00:13:06: also das ist etwas was mich von der alten Ande sehr stark unterscheidet.

00:13:14: Ich finde das so krass, wenn man so überlegt.

00:13:16: Wenn man so plötzlich aus dem Leben gerissen ist, ist man diejenige, die gepflegt werden muss oder?

00:13:21: Ja also weil sie ja wirklich, obwohl es ja schon eine lange Zeit ne Krankheitsform davon gab, trotzdem immer noch funktioniert hat in ihrem Leben.

00:13:33: Das find ich auch.

00:13:34: Ich hab mir noch ein paar andere Podcasts angehört und Geschichten durchgelesen von anderen Betroffenen im MECFS.

00:13:42: Und das ist eben ganz oft auch diese Reaktion.

00:13:45: Wenn man merkt, okay, man ist müde und schlappt dann denken ganz oft Leute auch okay Man muss sich einfach nur ein bisschen wieder raus ins Leben trauen mehr mit Leuten machen so bisschen wie so Depressionen bekämpfen Und genau das ist ja komplett falsch in dem Moment, weil eben noch mehr der Energiehaushalt gedraint wird quasi.

00:14:06: Ich habe auch zwei Geschichten gehört im Podcast von jungen Menschen also die wirklich gerade mit der Schule fertig sind und die dann auch gemeint haben Also eine davon meinte, sie war beim Arzt und der Arzt meinte dann, das kann ja gar nicht sein.

00:14:21: So ne junge Frau so krank.

00:14:22: Du willst doch einfach krank sein?

00:14:24: Jetzt mach einfach mal was!

00:14:25: Und dann ist man ja auch so schwer mit sich.

00:14:27: Na

00:14:28: ja, man is' auch beschämt einfach, weil man denkt irgendwie mein Gott jetzt ist man hier faul oder simuliert oder so.

00:14:36: und weißt du wenn du irgendwo hingehst und suchst Hilfe Ein Arzt sagt dir, na ja nun habt ich mal nicht so.

00:14:43: Gehst du mal ein bisschen draußen laufen und spazieren?

00:14:47: Das ist ja schrecklich weil du trägst trotzdem diese Symptome mit dir rum.

00:14:52: Ja klar!

00:14:52: Und wenn dir dann nicht geholfen wird ... Ich glaube dann ist man auch ganz schnell auf der depressiven Schiene.

00:15:00: Weißt Du?

00:15:01: Weil meine denke ich muss

00:15:02: einfach mehr machen.

00:15:05: Man zweifelt an sich und man traut sich dann auch nicht mehr darüber zu sprechen, wie es einem wirklich geht.

00:15:12: Das stimmt.

00:15:13: Also echt krass, ich finde es so toll dass Anna sich wirklich da die Zeit und die Mühe gemacht hat.

00:15:18: Man sieht auch also ihr seht das auch falls ihr das Video seht Falls ihr auf YouTube unseren Videopodcast seht Ihr seht richtig dass Anne im Bett liegt.

00:15:26: also sie hat sich aufgerichtet Sie hat aber auch ein Mikro.

00:15:30: professionell ist quasi.

00:15:31: man merkt sie macht auch viel auf Instagram.

00:15:33: das kann ich euch wirklich auch ans Herz legen euch mal den instagram Kanal an zu gucken weil sie da wirklich sehr viele Aufklärungen betreibt besonders wie sie eben Mama auch betlegrig zu sein.

00:15:47: Man sieht, dass das Video so geschnitten ist.

00:15:49: Sie hat sich da wirklich die Mühe gemacht und wir hatten ihr ein paar Fragen geschickt.

00:15:54: Wir waren im Kontakt mit ihr und dass sie darauf eingegangen ist.

00:15:58: Deswegen hören wir weiter was sie uns jetzt noch erzählt.

00:16:02: Dann kam es ja zu einer Zeit in der ich anderthalb Jahre lang komplett im Dunkeln lag nicht sprechen konnte kein mich nicht bewegen konnte, also ein kompletter Pflegefall war.

00:16:16: Ich konnte mit meinem Mann nicht sprechen ich konnte meine Kinder auch nicht sehen.

00:16:19: anderthalb Jahre lang lag ich nur in der Stille und in der Isolation genau und da muss ich sagen, da war quasi kaum mehr was von mir übrig von der Anne diesmal gab.

00:16:36: aber dann nach anderthalt Jahren habe ich mich wieder verbessert ein bisschen als.

00:16:39: ich bin immer noch viertundzwanzig sieben wettlegerig, aber ich kann ganz viel machen.

00:16:44: Also ich kann jetzt solche Videos aufnehmen.

00:16:46: Ich kann mein Instagram-Account pflegen, ich kann Sprachnachrichten mit Freundinnen schicken und ich kann vor allen Dingen meine Kinder wieder eine Stunde am Tag sehen.

00:16:57: Und seitdem würde ich sagen ist die alte Anne auch wieder ein bisschen oder nicht nur ein bisschen sondern ziemlich wiedergekommen weil ganz viele Ressourcen habe, aus denen ich jetzt schöpfen kann.

00:17:09: Also ich hatte immer ganz viele Projekte im Kopf, immer viele Ideen was ich als nächstes machen möchte und die mussten dann auch mal sofort umgesetzt werden.

00:17:17: also mein Mann hab' ich da immer so ein bisschen mitgezerrt er ist eigentlich ein bisschen anders gepolt aber genau dieses ist jetzt auch wieder gekommen.

00:17:26: Ich bin ja kognitiv zum Glück nicht so eingeschränkt und kann aufgrund dessen ganz viele Projekte umsetzen.

00:17:32: Und dann quasi immer was zu tun, also ich schreibe Bücher, ich habe mein Instagram-Account, ich werde auch das Podcast eingeladen und nehme dafür Videos auf.

00:17:42: Viele Dinge in meinem Kopf und viele Projekte – und das ist wieder die alte Ande würde ich sagen, weil ich eben auch von Grund auf sehr ehrgeizig und selbstständig war.

00:17:53: Es ist so, dass ich auch nicht so schnell aufgebe.

00:17:55: Also ich probiere alles an Medikamenten aus... kämpfe mich zurück, also man muss bei dieser Krankheit aufpassen.

00:18:02: Man kann sich da nicht austrainieren aber sobald ich merke geht es ein bisschen besser und habe etwas mehr Kraft versuche ich das leicht zu nutzen um vorsichtig mal in mich aufzubauen.

00:18:13: sozusagen so konnte ich schon einige Fortschritte machen wie dass ich zum Beispiel jetzt zuletzt sogar schon auf der Bettkante sitzen kann mit den Füßen auf dem Boden und mich auch so ein bisschen hoch drücken kann also stehen noch.

00:18:27: Das ist unglaublich und das ist etwas, was ich meinem Ehrgeiz zuschreibe.

00:18:34: Haltung muss es alleine machen.

00:18:36: Also bei dieser Erkrankung sind wir eh allein gelassen, weil das ist ein großer Skandal dass die kaum jemand kennt und es gab ja bislang keine Forschung zu diesen Erkranken.

00:18:45: Die wird hier oft als psychische Erkankungen abgestempelt.

00:18:48: viele Ärzte kennen sie nicht erst jetzt so ein bisschen was in Gang gekommen aber das reicht auch nicht wirklich aus.

00:18:54: also Wir sind als Betroffene sowieso schon ohnehin sehr allein gelassend.

00:18:57: Das ist etwas was ich aus meiner Biografie her auch kenne Und mich vielleicht deswegen auch nicht so stark trifft wie andere.

00:19:05: Natürlich habe ich eine große Wut und eine große Verzweiflung, einigen in diesen anderthalb Jahren als ich dachte es geht jetzt aufs letzte zu.

00:19:13: aber jetzt wo wieder mehr geht denke ich nehme mich in die Hand und versuche das was ich machen kann.

00:19:19: und trotzdem mache ich viel Aufklärung über mein Instagram Account Versuche die Politik dazu zu bewegen, viel mehr zu machen.

00:19:27: Dass wirklich eine flächendeckende Aufklärung erfolgt und dass mehr Forschung er folgt und das die Versorgung auch besser wird für uns.

00:19:37: Sag mal gibt es denn Zahlen wie viele in Deutschland allein betroffen sind?

00:19:43: Ja!

00:19:44: Und das hat mich total erstaunt weil wenn du das jetzt so schätzen müsstest was denkt man?

00:19:52: Also das erste Mal habe ich erst durch Covid davon gehört.

00:19:58: Ich weiß es nicht.

00:19:59: Ja, ist auch eine gemeine Frage.

00:20:01: Es sind Null Komma Acht Prozent in Deutschland.

00:20:04: Das heißt... Ich finde das krass.

00:20:16: Es kann natürlich auch sein, dass die Dunkelziffer noch viel höher

00:20:19: ist

00:20:21: weil es eben noch so wenig erforscht ist.

00:20:23: Das ist auch sehr frustrierend.

00:20:25: also da verstehe ich an aber sind wie gesagt also im April zwanzig hat eine Studie veröffentlicht dass es sechshundert siebenfünfzig tausend mcfs erkrankte in Deutschland gibt.

00:20:37: Das ist jetzt eine Modellschätzung, also keine vollständige Erfassung.

00:20:40: Und was auch krass ist die Wirtschaft... Also das ist jetzt schlimm, dass so zu sagen.

00:20:48: Bitte nehmt es nicht so ernst was ich sage aber der Schaden der der Wirtschaft entsteht durch Menschen die ja nicht berufsfähig auch sind weil sie an dieser Krankheit erkrankt sind Das sind thirty-two Komma acht Milliarden Euro.

00:21:04: Der Grund warum ich das jetzt sage ist einfach nur weil Ich finde das ist ein ganz wichtig politischer Hebel um zu sagen hey das kann nicht sein Dass wir so wenig Geld und Zeit und Mühe reinstecken in die Erforschung Krankheit.

00:21:15: Wenn man das wirklich so runterbricht, ok euch interessieren zahlen und Geld

00:21:19: usw.,

00:21:19: wenn man schon sagt okay die will ich jetzt nicht allen Politikerinnen unterstellen dass sie die Schicksale nicht interessiert aber wir wissen ja wie es ist, dass man wenigstens sagt ok dann müssen wir... Das ist ja eine ganz einfache Rechnung da müssen wir eben viel Geld reinstecken damit wir auch unsere Wirtschaft irgendwie am Laufen halten.

00:21:35: Und eine positive Sache vielleicht, die man sagen kann ist.

00:21:39: Es wurde jetzt vor kurzem fünfhundert Millionen Euro für die Forschung über zehn Jahre freigesetzt – das ist natürlich ein Tropfen auf dem heißen Stein!

00:21:48: Trotzdem muss man sagen, dass Deutschland da relativ Vorreiter ist.

00:21:54: Es ist schon angekommen bei uns oder bei der Politik, dass man das weiter erforschen muss, weil es gibt halt auch keine... Also das meinte Anne ja auch, sie probiert viel Medizin aus.

00:22:04: und was ich recherchiert habe ... Hauptsächlich so Off-Labeluse, dass man neben Medikamente ausprobiert die für andere Krankheiten gedacht sind.

00:22:13: Ob jetzt Sepression oder Schizophrenie oder was auch immer und da wird es ein bisschen rumprobiert.

00:22:19: aber es gibt ja einfach noch viel zu wenig Wissen und viel zu wenige Aufmerksamkeit und deswegen find ich's auch so wichtig das wir heute mit ihr darüber sprechen und unsere kleine Aufmerksamkeit hier nutzen.

00:22:30: dafür

00:22:33: Ich finde... ganz bemerkenswert und ich weiß gar nicht, wo Anne irre oder wo du deine Kraft herholst.

00:22:40: Also diese anderthalb Jahre die du einfach im Dunkeln gelegen hast und deine Kinder nicht sehen...

00:22:47: Gott!

00:22:49: Das ist so schlimm, ne?

00:22:50: Ja.

00:22:50: Weil man kann sich selber, ich finde das ganz oft, kann man sich so ein Leid ja nicht vorstellen als Mensch dem es eigentlich so gut geht.

00:22:59: Es ist wie wenn ich meinen Kindern sage stell dich vor in vielen Ländern herrscht Krieg.

00:23:04: Und die Kinder haben nichts, das ist für die Kinder schon fast unvorstellbar und für mich auch.

00:23:08: Ich kann mir auch nicht vorstellen wie es ist wenn man immer zu irgendwelchen Bombenalarm oder so aufwacht.

00:23:13: Und als Anna das aber gesagt hat mit sie kann jetzt ihre Kinder eine Stunde pro Tag sehen.

00:23:18: Das hat mich so gekriegt weil das ist ne Sache die kann man sich vorstellen als Mama Und es muss so krass für dich sein, Anna.

00:23:28: Also ich danke dir, dass du mit uns darüber sprichst und dass du uns das so verständlich machst und dass auch deine wenige Energie die du hast in diese Aufklärung steckst.

00:23:36: aber das ist ja unvorstellbar.

00:23:41: also finde ich ganz krass.

00:23:43: Wir haben Anna auch gefragt wie fühlt sich denn jetzt ME-CFS an?

00:23:47: Jetzt in ihrem Fall und sie antwortet das hier.

00:23:52: Also METCFS fühlt sich so an, wie im Körper gefangen zu sein.

00:23:57: Ja also als wirklich gefangenen zu sein der die Motivation und der Wille das ist alles da.

00:24:02: ich würde jetzt am liebsten aufstehen rausrennen und über die Wiese rennen und machen was ich möchte wenn mein Kind auf den Spielplatz gehen oder in deiner fahren wieder.

00:24:13: aber meinem Körper sind Grenzen gesetzt und das merke ich eben daran dass weil ich zu viel mache Und das kann bei meinem Niveau ziemlich schnell gehen.

00:24:24: Also wenn ich einmal zu viel körperlich gemacht habe, also sei es statt einer Minute mal zwei-drei Minuten gesessen habe... Am Stück, also wirklich aufrecht gesessen alleine jetzt bin ich ja angelehnt.

00:24:37: Ich merke es dann Zeit versetzt und das ist sehr typisch bei ME-CFS dass sich da nicht mehr schlafen kann ein hohen Puls bekomme.

00:24:44: Also der geht dann über hundert oder hunderthunderteen also der Ruhepulz wenn ich wirklich liege Und die fühle mich ganz angespannt ganz unruhig.

00:24:53: meine Symptome sind alle stärker.

00:24:55: Ich habe ziemlich starken Schwindel, also sobald ich mich auf die Seite drehe.

00:24:59: Zum Teil so stark dass ich mich übergeben muss.

00:25:01: Starke See-Störung, Ohrgeräusche als würde... Ja das hab' ich schon öfter gedacht, dass ich Musik höre ganz laut und dass es die Nachbarn sind.

00:25:09: Und dann habe ich zu meinem Mann gesagt, sag den Nachbaren bitte, dass sie die Musik leise machen sollen und dann haben Sie gar keine Musik gehört.

00:25:15: Das war alles in meinen Ohren.

00:25:16: Also weil die Ohr Geräusche so laut sind im Crash So wie wir's nennen Und wenn man pechert verschlechtert sich danach Belastungslevel, also dass man danach mal mehr eine Minute sitzen kann zum Beispiel.

00:25:30: Sondern nur noch liegen kann und das man da dann entweder gar nicht mehr rauskommt oder nur sehr mühselig mit der Zeit.

00:25:36: Das passiert wenn ich mich überlaste.

00:25:40: Ja, da erzählst du jetzt über dieses Pimm, über diesen Crash, der eben kommt?

00:25:48: Es ist ja wie ne komplette Lehmung des Körpers eigentlich!

00:25:53: Ja.

00:25:53: Also wenn du Querschnitts gelehmst und bist voll da, nur dass es dann auch noch ... Dass du dich übergibst?

00:26:00: Und das ist ja unglaublich!

00:26:02: Ich weiß gar nicht... Wie ist es denn für die Familie?

00:26:05: Also wie ist es für die Familien eine Mama oder eine Frau zu haben, die so krank ist?

00:26:13: Wie sieht ein Familienleben aus?

00:26:15: Ja, ich habe auf jeden Fall... also es kann man sich kaum vorstellen.

00:26:19: Ich hatte bei einer anderen Geschichte gehört dass eine Freundin von einer Erkrankten immer kam und die konnte dann quasi auch nichts machen und hat sich dann halt einfach ins Zimmer gesetzt sondern nebenbei für die Uni gelernt.

00:26:30: oder jenemal war die Erkrankung der Freundinnen so schlimm das sie auch nur im Nebenzimmer saß aber alleine so nah zu sein.

00:26:36: Das ist nämlich auch so ein Ding was viele erkrankte sagen Sie werden so im Stich gelassen von Freunden und Freundinnen und Familie weil Natürlich nichts machen kann, ne?

00:26:45: Also das ist ja auch... Du kannst nichts mehr erleben.

00:26:49: Du kannst nicht mehr jetzt einfach sagen okay du treffst dich mit Freunden.

00:26:53: natürlich gibt es das auch!

00:26:54: Es kommt immer auf den schwere Grad an.

00:26:57: aber ich finde schön zu hören was Anne noch am Anfang erzählt hat dass sie so Sprachnachrichten hin und her schickt mit Freundinnen und Freunden Und natürlich dass ihre Familie hat und dass sie da noch immer so dann dafür Kämpfe.

00:27:10: Es gibt nämlich auch viele Krankter, die wirklich sagen sie möchten einen assistierten Todsuizid.

00:27:19: Ich habe dieses A-Wort falsch gesagt.

00:27:20: Assistit...assistiert?

00:27:24: Nein

00:27:24: also das ist eine Sterbebeleitung.

00:27:26: Ja genau ich hab mich nicht überlegt schon die ganze Zeit wie man es sagt aber ich kann immer.

00:27:29: manchmal Denke ich dann nur auf Englisch.

00:27:31: Das ist nicht schlimm!

00:27:32: Es ist so züge seid, tut mir leid, dass ich da... Ja, es tut mir Leid manchmal ist das so, wenn kennt ihr das?

00:27:37: Wenn ein ganz schlimmes schweres Thema ist und da muss man einfach kurz...

00:27:41: Man muss dann kurz mal raus, weil's so stresset.

00:27:42: Weils so krass sein.

00:27:45: Ja wir hatten, weil du jetzt gerade gesagt hast wie ist das für die Familie?

00:27:48: Wir hatten Anne auch gefragt Wie erklärt man denn Kindern die Erkrankung?

00:27:53: Also was passiert denn da?

00:27:54: Deswegen ziehe ich diese Antwort mal vor Und die hören wir uns jetzt an.

00:28:00: Ja, das mit der Aufklärung war sehr schwierig.

00:28:03: Das ist ja eine Erkrankung die ziemlich schwer zu verstehen ist auch für Erwachsene, die damit nicht keine Berührungspunkte haben.

00:28:11: Besonders berührt hat dass sie mich immer wieder gefragt hat wann bist du wieder gesund?

00:28:15: und morgen bist Du wieder gesund?

00:28:17: oder?

00:28:17: Oder dass Sie meine Eltern mit ihr zusammen gebetet haben also sieht es alle zwei Wochen beim Eltern-Überswochenende.

00:28:24: Da hat sie wohl auch gesagt, warum kann der Herr Jesus denn nicht meine Mama wieder gesund machen?

00:28:28: Also daran merke ich dass sie das so berührt und so beschäftigt.

00:28:32: Und

00:28:33: das tut

00:28:33: mir dann natürlich auch sehr weh!

00:28:37: Ich sage immer ja, ich weiß nicht wann ich wieder gesund werde also weil es ja auch nicht weiß ob und wann ich überhaupt wieder gesund werden.

00:28:46: Und ich habe auch sehr lange überlegt, wie man das Kindern nahebringen könnte.

00:28:51: Ich hab danach Kinderbüchern gesucht die die Erkrankung erklären weil ich weiß ja als Kind an Jugendlichen Psychotherapeutin dass es zu allen möglichen also vor allen Dingen zu psychischen Erkrankungen, aber auch zur Krebserkrankung oder so gibt es ganz viele Bücher für Kinder die die Krankheit erklären.

00:29:09: Aber zu METCFS habe ich kein gutes Buch gefunden das genau zu unserer Situation passte sodass ich es erklären konnte.

00:29:17: und so habe ich selber einen Buch geschrieben und mache an dieser Stelle mal kurz ein bisschen Eigenwerbung und zwar Mama's kaputter Akku Ein Bilderbuch über METCS von Fatig.

00:29:29: Das wurde vom Ernst-Reinhard Verlag verlegt und die Bilder wurden von Tanja Panova illustriert.

00:29:36: Da habe ich quasi unsere Situation beschrieben, wie es bei uns passiert ist aber auch ein bisschen verändert damit das eben eine größere Gruppe anspricht.

00:29:46: In diesem Buch geht es vor allen Dingen um die verschiedene Gefühle von Lotte Also der Protagonistin, also jemand, der unsere Familie kennt auf vielleicht von meinem Instagram bekäuern sieht auch dass die Illustrationen sehr uns verähneln.

00:30:02: Nur halt die Namen sind verändert.

00:30:05: Es geht darum, dass Lotte verschiedene Gefühle durchmacht von Wut, Trauer und Angst.

00:30:10: Das wird halt alles thematisiert oder auch Schuldgefühle.

00:30:14: Bin ich schuld?

00:30:15: War ich zu laut oder zu wild?

00:30:17: Ist Mama deshalb krank?

00:30:18: Also all diese Themen die Kinder in so einer Situation beschäftigen können habe ich dort aufgegriffen um... um die Kinder dann zu entlasten.

00:30:27: in so einer Situation und anhand des Akkus, also habe ich das Bild vom Akku.

00:30:33: Das kennen viele kleine Kinder weil alles auch ihr tut die Box oder was weiß ich besteht, braucht ihr schon Akku?

00:30:40: Also das Bild von Akku hab' ich genutzt um diese Energieproblematik zu erklären und ja...das hat sie verstanden als sich das Buch fertig hatte Ich hatte es zunächst nur als PDF weil's noch nicht gedruckt war habe ich ihr das vorgelesen und sie wollte das bestimmt sechzigmal hintereinander vorglesen haben.

00:31:00: Also es hat sie sehr, sehr beschäftigt.

00:31:02: und ja also da hab' ich gemerkt er hat Verarbeitung stattgefunden und das hat ihr sehr geholfen.

00:31:10: jetzt rührt sie's komischerweise nicht mehr an.

00:31:13: Wahrscheinlich weil sie das auch... gearbeitet hat.

00:31:17: Aber das war für mich eine große Hilfe, unsere Geschichte noch mal aufzuschreiben so für Kinder und auch für sie um für sie etwas zu tun.

00:31:26: Und für Sie war das eigentlich auch hilfreich weil es sehr auf sie sozusagen zugeschnitten war und jetzt hilft es hoffentlich auch vielen anderen Kindern.

00:31:37: Das ist ja total schön.

00:31:39: oder dass ihr das geschafft habt dann einfach noch dieses Buch dazu zu schreiben.

00:31:44: Mein Gott, man beschwert sich so oft im Alltag.

00:31:46: ich habe das nicht geschafft und oh nee es ist mir jetzt so lästig und so und eine liegt einfach im Bett und ist so schwer krank und schreibt einfach noch ein Buch?

00:31:56: Ja ich glaube weil man wirklich aus der Not heraus.

00:31:58: Ich glaube hätte sie ein anderes Buch gegeben dann hätte sie das vielleicht gar nicht gemacht.

00:32:02: aber weil es eben und das Ding ist ja auch wenn du nicht direkt betroffen bist Das ist immer so die Frage auch zwischen Künstlern oder Künstlerinnen, wenn man etwas kreiert.

00:32:13: Ist es wirklich deine Geschichte zu erzählen?

00:32:15: Was gibt dir das Recht eine Geschichte zu erzählen?

00:32:18: dieser Gedanke und Es ist natürlich auch so ich könnte mir nicht anmaßen jetzt ein buch über mcfs zu schreiben.

00:32:25: Ich weiß ja gar nicht wie sich das anfühlt.

00:32:26: Ich bin ja nicht in der Situation und dass sie das jetzt geschafft hat für alle anderen Die auch vielleicht ihren Kindern das erklären müssen, ne?

00:32:35: Das ist so toll!

00:32:37: Und ich denke da auch an eine Sache von die Rose mal gesagt hat.

00:32:43: Die ja auch gestern bei uns war und eine Krebserkrankung hatte und sie hatte mal gesagt wie sie ihren Kindern beigebracht hat dass sie Krebs hat und sie...das finde ich total spannend.

00:32:53: Sie hatte sich damals dazu entschieden nicht das Wort Krebs zu sagen weil sonst die Kinder in der Schule hören Ah ok, dann stirbt deine Mama oder so.

00:33:04: Ich finde das ist mir jetzt gerade wieder so in den Kopf gekommen wie viele Sachen es gibt die man bedenken muss wenn man den Kindern erzählt dass man krank hat oder krank ist Last hat, ja.

00:33:18: Weil ich würde immer denken... Ich sage immer ganz ehrlich meinen Kindern und meinen Söhnen zum Beispiel wenn ich meine Periode hab es will ich jetzt nicht vergleichen aber wenn ich mal im Bett liege und eine Wärmflasche habe dann kommen die Kinder was hast du?

00:33:28: Dann sag ich ja Mama blutet wieder und das tut weh hier unten und so und dann erkläre ich das immer so.

00:33:33: Aber das kannst Du ja nicht vergleichen mit so einer chronischen Erkrankung oder mit einer Erkrankung die vielleicht sogar lebensbedrohlich ist oder einen den Alltag so sehr einschränkt.

00:33:43: wann ist der Punkt vorbei, wo man einfach nur hemmungslos ehrlich zu den Kindern ist.

00:33:49: Und wann muss man sie da doch mehr schützen?

00:33:51: Das ist so schwierig oder?

00:33:54: Ja vor allem wenn Sie noch kleiner sind also ich wenn Sie ein bestimmtes Alter haben.

00:33:59: es ist auch schwierig bestimmte Themen glaube ich anzuschneiden gerade wenn sie so schwerwiegend sind.

00:34:07: aber Da ist dann das Verständnis von außen vielleicht auch noch mal ein anderes.

00:34:12: Aber natürlich, wenn du mit einem kleinen Kind das erzählst und ... Ich hab die und die Krankheit oder ich hab Krebs, dann geht es in die Schule erzähltes und dann ... Ach so aber daran stirbt man doch?

00:34:25: Also Kinder sind ja sehr ungefiltert.

00:34:27: Das muss gar nicht böse gemeint sein.

00:34:29: und stirbt deine Mama jetzt oder so.

00:34:31: Und das macht ja noch mehr Angst!

00:34:34: Ja.

00:34:37: Ich finde den Weg, wie Anne ihn gewählt hat mit diesem Buch find ich unbeschreiblich schön.

00:34:42: Weil sie etwas geschaffen hat für ihre Familie und ihr Kind.

00:34:47: Und gleichzeitig aber auch für so viele andere.

00:34:52: Ich würde mir das Buch gerne mal angucken tatsächlich.

00:34:54: Das holen wir uns ja.

00:34:55: Wir packen euch natürlich auch den Link in die Show Notes bzw verlinken euch nochmal in der Story.

00:35:00: Und sag mal gibt es denn eigentlich eine... Altersgrenze für diese Krankheit?

00:35:07: Also, da sind auch Kinder betroffen.

00:35:09: Weiß man das?

00:35:22: Tatsächlich gibt es keine Altersgrenze also können auch Kinder Jugendliche und auch ältere Menschen daran erkranken Und dass natürlich bei Kindern auch besonders schwer weil des besonderes bei kleinen kindern noch schwere zu erkennen ist

00:35:33: ja

00:35:34: und Das hat krasse folgen dann für die schule für den kindergarten und so als.

00:35:38: es sind ähnliche Symptome dieser Erschöpfung und Manche Ich glaube, dass Erwachsene das ja auch besser noch greifen können.

00:35:46: Die sagen nämlich ganz oft auch habe ich jetzt gelesen, dass sie das Gefühl haben, die sind so erschöpft als Diogane versagen.

00:35:52: Das können Erwachszene empfinden, teilweise wirklich so und wie kann ein Kind es ja nicht betiteln?

00:36:00: Deswegen ist es auch total schwer bei Kindern rauszufinden.

00:36:04: was positiv ist um jetzt nicht ganz so negativ zu enden ist, dass bei Kindern sind die Genesungs Wie nennt man das Chancen?

00:36:13: Sehr viel besser.

00:36:14: Also sie genießen schneller davon.

00:36:17: Und sag mal, aber kann es wirklich sein dass der Körper aufhört zu arbeiten weil er so erschöpft ist durch diese Krankheit?

00:36:28: Heute hau ich aber Fragen raus.

00:36:34: Du haust wirklich Fragen raus!

00:36:35: Ich gucke selber mal nach weil ich das tatsächlich auch nicht genau weiß.

00:36:42: Angst haben zu erblinden.

00:36:44: auch, ob das jetzt aber wirklich auch eintritt bin ich mir unsicher deswegen.

00:36:49: Ich gucke mal also der Körper hat keine Energie mehr und hört deshalb auf die Organe zu versorgen.

00:36:56: es wird zu vereinfacht gesagt Es kann lebensbedrohlich sein sehr schweres ME-CFS Aber man muss da ein bisschen unterscheiden.

00:37:06: Es kann sein, dass der Körper sich nicht genügend regulieren kann.

00:37:08: Also die Herzfrequenz in der Blutdruck können sich beim Aufrichten nicht ausreichend anpassen und dadurch entstehen dann Herzrasen.

00:37:14: so das ist das was Anne hier auch erwähnt hat.

00:37:19: Und es kann auch sein Dass man sich irgendwann nicht mehr selbst ernähren kann, dass man wirklich auch ernährt werden muss und wenn dem natürlich so ist Nährstoffmangel oder so gibt, dann ist das natürlich schädigend für die Organe.

00:37:33: Aber es ist jetzt nicht so, dass der Körper ... soweit ich weiß alle Angaben ohne Gewehr wirklich aufhört zu arbeiten?

00:37:40: Ja okay also dann kann der ... Also der Körper hört dann nicht zwangsläufig auf weil auch die Organen so erschöpft sind.

00:37:45: Das ist eher ein Zusammenspiel aus mehreren Faktoren.

00:37:51: Soweit Ich weiß schon!

00:37:52: Also ich weiß jetzt nicht ob Menschen daran ... immer nur gehört, dass Menschen wirklich dann den Assistierten Suizid wählen.

00:38:02: Dass das eher etwas ist und was natürlich schon noch ist es bringt wahnsinnige psychische Belastung natürlich auch mit sich.

00:38:10: Das heißt wird ganz oft nebenbei auch noch Psychotherapie und so gemacht.

00:38:13: Was ja auch anstrengend ist?

00:38:14: Natürlich!

00:38:15: Und es erzählen auch Menschen, dass es halt anstrendlich ist.

00:38:17: sie können natürlich keine Filme mehr gucken Bücher mehr lesen dann überlegen Sie in ihrem Kopf eine Geschichte und selbst das ist zu anstregend.

00:38:25: also

00:38:26: Man ist wirklich, man ist wirklich in seinem Körper gefangen.

00:38:29: Ja und ich habe auch... Also Annemarie hat ja gerade auch erwähnt Schuldgefühle oder das schlechte Gewissen und dazu hat sie uns auch noch mal mehr erzählt.

00:38:39: Oh ja, Schuldgefühl erkenne ich sehr gut!

00:38:42: Vor allen Dingen habe ich sehr große Schuldgefülle gehabt, dass ich meine die Krankheitsanzeichen lange ignoriert und einfach weitergemacht habe.

00:38:49: Und einfach drüber hinweg gesehen habe und das immer verdrängt hat was ich schon so eine Ahnung gehabt hatte, dass Ich mit CFS haben könnte und ich hab es immer verdrenkt um mich nicht damit auseinandergesetzt und ich habe mich ganz oft gefragt gerade als ich in den anderthalb Jahren da lag wo's ganz schlimm war.

00:39:07: Ich habe mich immer gefragt, hätte ich das verhindern können?

00:39:11: Wenn ich früher Pausen gemacht hätte oder meinen Alltag an meine Krankheit angepasst hätte, dann hätte sie noch mehr von mir.

00:39:20: Aber ich wollte einfach gar nichts mehr abgeben.

00:39:23: Ich wollte weiter arbeiten und alles mit ihr machen.

00:39:26: Der Akzeptanzprozess hat da auch sehr lange gedauert bei mir.

00:39:31: Was mir jetzt hilft, wenn ich Schuldgefühle habe... Jetzt habe ich natürlich immer noch Schuldgefühl, bei ihr sein kann, dass sie immer nur zu mir kann für eine begrenzte Zeit und eine Stunde am Tag.

00:39:43: Und das ich dabei auch noch Maske trage und alles so ganz unnatürlich.

00:39:47: und ja so so eine gestellte Situation eigentlich oder ja so ne Situation die es so ritualisiert zwar aber sie weiß auch wenn ich hier keine Maske auf habe dann betritt sie den Raum nicht.

00:40:03: Also das weiß ich zum Beispiel schon, wenn sie krank ist es nicht bei ihr sein kann wie andere Mamas und die ihnen dann irgendwie auch sagen können okay dann werde ich eben auch krank weil es für mich halt leider gefährlich.

00:40:16: aber da habe ich auch Schuldgefühle.

00:40:17: und was mir dabei immer hilft ist zu wissen dass Sie Bezugspersonen hat sich sehr gut um sie kümmern also mein Mann und meine Schwiegermutter.

00:40:27: Ich weiß dass die beiden sehr vereinfühlig im Umgang mit ihr sind sehr gut auf sie eingehen und sie auch bedürfnisgerecht erziehen.

00:40:38: Und wenn mir irgendwas auffällt oder sie nicht irgendwie weiterkommen, dann besprechen wir uns auch und das sie dann auch meine Vorschläge umsetzen so dass ich auch weiterhin Einfluss auf die Erziehung nehmen kann.

00:40:51: Die geben ihr ganz viel Halt und sind ganz wichtig für Sie.

00:40:55: Auch in der Kita ist sie sehr gut vernetzt also da ist sie sehr willkommen und sie versteht sich sehr gut mit den Erziehern auch, mit anderen Kindern.

00:41:05: Und das gibt mir dann ein gutes

00:41:06: Gefühl.

00:41:07: also dass Linda dann diese Schuldgefühle zu wissen Sie ist einfach in guten Händen und ich brauche mir da keine Sorgen machen.

00:41:19: Es ist einfach so unvorstellbar dass man an diesen alltäglichen Dingen nicht teilhaben kann.

00:41:27: Ich finde es aber total schön was sie gesagt hat dann der Mann und auch die Schwiegermama sich manchmal bei ihr Rat holen, dass sie zusammen eine Strategie entwickeln.

00:41:38: Und sie trotzdem noch Teil des ganzen Prozesses ist.

00:41:42: Auch wenn sie nicht wirklich körperlich vor Ort ist.

00:41:45: Aber ich glaube auch, dass man ganz oft da sitzt und denkt ... Ich bin hier irgendwie in Kompase, weil ich hab damit gar nichts zu tun.

00:41:56: Und ich bin nirgendwo involviert.

00:41:57: also... Diese alltäglichen Dinge, die uns manchmal so stressen.

00:42:00: Das ist dann eine Kita-Eingewöhnung oder ein Basteltag in der Kita ...

00:42:04: Kind will nicht Zähne putzen und man muss mal schnell alleine schon sowas, ne?

00:42:09: Jetzt muss ich hier das Kind zwingend Zähneputzen und den anzuziehen aber dabei hat er grad einen Topsuchtanfall!

00:42:15: Ja,

00:42:15: oder du hörst das Wein weil es sich vielleicht wehgetan hat und weißt, du schaffst es gar nicht dahin zu gehen und dein Kind in den Arm zu nehmen.

00:42:25: Also ich ... Anne, ich hab... Eine Unvorstellbar große Achtung vor dir.

00:42:31: Ich finde deinen Mut und deine Kraft Wahnsinn, das rührt mich wirklich ganz tief!

00:42:40: Es ist ungefähr ein Viertel von den MEcFS-Kranken die das Haus nicht verlassen können.

00:42:47: Es gibt auch viele betroffene die trotzdem auch rausgehen können und mit den Kindern zum Spielplatz gehen oder sich mit Freunden, Freundinnen treffen.

00:43:00: Anna ist natürlich jetzt ein Fall der... besonders schwer ist.

00:43:08: Ich kann aber an dieser Stelle auch sagen, ich hatte gestern vor der Aufnahme noch mal mit ihr Kontakt und sie meinte gestern zu mir dass es hier gerade ein bisschen besser geht.

00:43:16: also das ist natürlich ganz schön zu hören und so hoffen wir auch dass es weiter sich natürlich verbessert.

00:43:25: Wenn sie ja schon diese anderthalb Jahre überwunden hat vielleicht wird das ja wirklich Stück für Stück ein wenig besser.

00:43:34: Ich glaube, sie wird auch nicht aufhören dafür zu kämpfen.

00:43:39: Das glaube ich auch!

00:43:41: Also ich komme immer so doof vor das jetzt auf unsere Situation zu münden weil wir natürlich einem ganz anderen Boot sitzen.

00:43:49: aber trotzdem ist es noch mal ein guter Reminder.

00:43:52: erstens... Was ihr jetzt gerade erzählt habt, sie muss ja die Verantwortung und so abgeben.

00:43:57: Sie muss ihren Mann und ihre Schwiegermutter ganz viel machen lassen, weil es nicht anders geht.

00:44:01: Und das fühlt ihr

00:44:02: auch immer schon schwer?

00:44:03: Ja!

00:44:04: Wir sind ja auch manchmal so... Es fällt dann hat man ein paar Sachen wo man sagt, nee, das will ich aber jetzt nicht.

00:44:08: Das will ich machen oder da traue ich der anderen Person nicht zu irgendwie was zu machen oder etwas zu übernehmen.

00:44:15: Und dass man das lernt, dass man wirklich sagt okay Ich höre auf meine Grenzen und auch wenn man einen gesunden Energiehaushalt hat gesunde Menschen, dass man auch da sagt okay nee.

00:44:27: Ich nehme das jetzt als Beispiel und ich wirtschafte mit meinem Energiehaushalt.

00:44:32: Da gibt es auch so ein Begriff Paysen, dass man sich paced quasi... Dass man wirklich sagt okay nee, ich setze meine Prioritäten!

00:44:38: Und sie ist nochmal ein ganz anderes Beispiel.

00:44:40: aber ich habe gestern von Rüya die ja auch bei uns zu Gast war.

00:44:43: Die Stilberaterin Rüa Kaya, einen Post gesehen wo sie meinte.. Ich mach keinen Instagram weil ich bin Mama wenn meine Kinder zu Hause sind, mache ich kein Instagram.

00:44:52: Das ist für mich jetzt wieder so ein Beispiel was ich mir davon nehme.

00:44:54: ich leg mein Handy weg und mache nichts mit Instagram, wenn meine Kinder da sind.

00:44:59: Dass man sich da auch so ein bisschen aufstellt.

00:45:01: Und wir hatten gerade vor der Folge noch das Gespräch, wo ich wieder zu dir meinte wie eigentlich jedes Mal Boah Maria ... Ich hab so viel irgendwie ... Ich mach wieder viel zu viel!

00:45:10: Ich habe so viel auf meiner Studio-Liste und ich komm gar nicht nach.

00:45:14: Das stresst mich, ich hab Panikattacken.

00:45:15: Ich bin hier vom Tonschule losgefahren, hatte auch totale Panikattacke, weil ich dachte Gott, ich habe soviel?

00:45:21: Man muss da wirklich, wir müssen auf uns achten.

00:45:24: Ja man muss seine Grenzen einfach wirklich auch erstmal bewusst wahrnehmen weil es ist ja so ein Selbstläufer, man geht immer weiter und das muss noch erledigt werden.

00:45:35: wenn ich das gemacht habe dann ist das also es hört ja nie auf.

00:45:39: Aber was ja auch Rose letztens gesagt hat, dass man einfach auch mal bei sich eincheckt und sagt das mache ich jetzt ganz für mich bewusst.

00:45:47: Und ich muss nicht gleichzeitig zwanzigtausend Sachen bedienen sondern ich mach das eine und das mache Ich jetzt für mich und danach gucke ich was dann anfällt.

00:45:54: und ich habe das gestern gemacht.

00:45:57: Ich bin meinem Sohn auf dem Spielplatz gewesen und nun sind wir rumgelaufen Dann ist er eingeschlafen noch im Kinderwagen und dann hab ich mich bei uns an so einen Platz gesetzt ein Telefon nicht in der Hand.

00:46:09: Also gut, zwei Sachen habe ich gemacht aber dann habe ich es weggepackt und habe mir die Bäume angeguckt, habe den Leuten zugesehen, den Kindern beim Spielen... Es war einfach nur für mich in dem Moment!

00:46:21: Und das war richtig schön!

00:46:24: Ich glaube dass man sich diese kleinen Oasen viel zu oft nicht gönnt und erlaubt.

00:46:31: warum auch immer?

00:46:32: Ich weiß nicht warum wir immer das Gefühl haben wir müssen noch mehr machen und weiter.

00:46:37: Man hat ein schlechtes Gewissen.

00:46:38: Aber wie Rose sagt, man muss es einfach trainieren für sich.

00:46:45: Und in den kleinsten Tagesmomenten, ob es jetzt der Kaffee ist, den man in Ruhe trinken möchte oder ob es einfach zehn Minuten ist dass man am offenen Fenster steht und sich die Sonne ins Gesicht scheint lässt nur für einen selbst.

00:46:59: Ich glaube dann hat man auch wieder Kraft um weiter zu gehen Einfach auch für sich.

00:47:08: dann diese Pausen.

00:47:10: Sie muss sie ja nehmen, aber dass sie – wie sie auch sagt ne?

00:47:12: Sie geht da nicht bis an ihre absolute Grenze sondern sie testet das ein bisschen aus und hat ein ganz gutes Gefühl dafür entwickelt.

00:47:18: Das ist wahrscheinlich eine Fähigkeit die man dadurch erlernt, die uns noch

00:47:21: fehlt.

00:47:22: Die uns einfach noch fehlt, ne?

00:47:23: Vielleicht können wir uns ja etwas abgucken von Anna.

00:47:26: Also Anna du bist auch für uns ein Vorbild.

00:47:27: Auch

00:47:27: ein Vor Bild, ja!

00:47:28: Genau.

00:47:29: Dann hören wir uns nochmal an was Anna denn erzählt, was Mutter sein für sie bedeutet.

00:47:34: Also das Schwerste für mich Mutter zu sein und so schwer zu erkranken, war definitiv die Zeit als ich wirklich sehr tief abgerutscht bin.

00:47:42: Und meine Tochter nicht mehr sehen konnte.

00:47:44: also sie war zu dem Zeitpunkt noch nicht mal anderthalb also ein Jahr und vier Monate etwa

00:47:50: und

00:47:50: wir haben eine symbiotische Beziehung.

00:47:53: Das ist ja auch normal in dem Alter dass sich war in Elternzeit mein Mannes arbeiten gegangen Und ich habe mich hauptsächlich um sie gekümmert, die Einschlafbegleitung.

00:48:02: Gut wir haben uns auch abgewechselt aber er wird nachts neben mir gelegen und wenn sie wach wurde hab' ich mich um sie ge kümmert.

00:48:08: und genau das war sehr symbiotisch und von einem Moment auf dem anderen konnte sie nicht mehr zu mir.

00:48:14: weil ich mich sonst immer weiter für schlecht hat habe Ich ja beim Anfang habe ich ja noch versucht auch noch Arzttermine wahrzunehmen und so und bin immer weiter abgerutscht und gemerkt ich kann gar nichts mehr genauen zu hören, wie sie nach mir schrie.

00:48:28: Wie sie weinte und immer wieder an Mama geschrieben hat.

00:48:32: Vor allen Dingen war sie auch krank.

00:48:34: Wir hatten sie dann ganz schnell in die Kita eingewöhnt damit meine Schwiegermutter hier eingezogen ist um uns zu unterstützen.

00:48:40: Die ist aber schon über Achtzig.

00:48:41: Um sie zu entlasten haben wir sie schnell in eine Kita eingewöhnt beziehungsweise meiner Schwiegamutter Und sie hatte dann ja auch alle Krankheiten mit nach Hause gebracht und immer hat sie nach Mama geschrien, wenn es ihr schlecht ging.

00:48:54: Und ich konnte nicht zu ihr... Und immer wenn die Tür hier aufging war mein Mann bei mir drinne war, dann hörte ich wie sie unten rief, Mama, Mama!

00:49:02: Also dass sie sich gefragt hatte ob ich jetzt wieder runter komme und das war ganz ganz schwer für mich.

00:49:08: also das war Ganz schwer auszuerhalten.

00:49:10: wir sehen nach mir gerufen hat und ich wusste Ich kann nicht zu her Wusste auch nicht, kann ich jemals wieder zu ihr.

00:49:20: Puh!

00:49:21: Ja das ist so harte, harte Trobak.

00:49:24: also es ist...

00:49:25: Oh Gott ich weiß gar nicht, ich heul hier die ganze Zeit und Anne ist so stark und es tut mir

00:49:30: so leid.

00:49:31: Ähm...

00:49:33: Warte.

00:49:35: Endlich kommt unsere Box zum Einsatz ne?

00:49:45: Ich glaube da kann man sich nicht vorstellen.

00:49:50: Also das kann man sich nicht.

00:49:52: Ich weiß, das Einzige und auch dass es nicht so vergleichen ist.

00:49:55: aber wenn man dann im Wochenbett liegt zu kurz nach der Geburt mit einem kleinen Kind und dann weiss man das Großkind braucht eigentlich gerade einen und man kann nicht da sein und das zerreißt einen ja schon so.

00:50:08: Und jetzt aber dazu, in anders Fall zu wissen.

00:50:12: Sie ist ja auch alleine dann in diesem Zimmer und verhält vielleicht gar nicht aus, dass ihr niemand weißt?

00:50:16: Du machst das ja alles mit dir alleine aus!

00:50:18: Und als Psychologin weiß hier auch was dann in ihrem Kind passiert.

00:50:21: also... Das ist ja noch mal ... Also als Mutter intuitiv weiß man es ja auch irgendwie Aber sie weiß es ganz genau Es ist einfach unvorstellbar Unvorstellbare Und ich finde es einfach trotzdem Wahnsinn, dass auch die ganze Familie weitergeht.

00:50:51: Weißt du?

00:50:53: Dass meine Schwiegermamma da einzieht obwohl sie auch schon so ein stattliches Alter hat und das ist ja auch für ... sehen wir ja auch an unseren Eltern Das strengt ja auch alles an.

00:51:04: Also Kinder sind wundervoll, aber sie sind ja wirklich auch anstrengend und fordernd.

00:51:09: Und gerade wenn Eltern älter werden sieht man ja auch... Oh jetzt ist es aber auch Lastgrenze!

00:51:16: Und jetzt muss man mal ne?

00:51:19: Meine Eltern sind ja jetzt auch siebzehn Jahre älTER als bei meiner Tochter und die machen das ganz wundervoll.

00:51:25: Aber mein Papa durch den schweren Schlaganfang hat eben auch Tage wo er wahnsinnig erschöpft ist.

00:51:31: Wenn sich das Wetter wechselt, dann wird er morgens wach und es geht halt nicht so viel.

00:51:36: Und in der Zeit, in der ich noch gedreht habe... ...und meine Eltern einfach auch mitmachen mussten damit diese ganzen Räder ineinandergreifen hat er auch wirklich da ist ja manchmal auf dem Zahnfleisch gekochen und wenn du dann Kinder hast die auch ganz wild sind und viel schreien und toben dann ist das enorm anstrengend bemerkenswert, dass die Schwiegermama dann da einfach einzieht und ja auch ihr Leben ein Stück weit verlässt.

00:52:09: Das gewohnte Leben um sich wiederum einen kleinen Menschen zu kümmern obwohl ihre eigenen Kinder dann schon groß sind.

00:52:17: Dann auch das Wissen, dass es der Schwieger-Tochter so schlecht geht also ist eine enorme Belastung für die Familie.

00:52:23: mich würde mal interessieren ob die Familienangehörigen psychologisch betreut werden.

00:52:29: Ja, das weiß ich tatsächlich nicht.

00:52:30: Ob es dafür schon irgendwie... weil das ist natürlich ein guter Punkt.

00:52:35: Das wäre etwas, wo wir uns vielleicht noch mal informieren können.

00:52:39: Und da können wir ja Anne vielleicht auch nochmal fragen ob sie dazu nochmal was schicken kann oder?

00:52:46: Genau, das wird total spannend und ich kann's mir kaum vorstellen wenn ich überlege wie wenig Ressourcen reingehen überhaupt in erster Instanz betroffenen.

00:52:58: Ja,

00:52:59: das stimmt.

00:52:59: Das ist eigentlich überall

00:53:00: schwierig.

00:53:01: Kann ich mir das kaum vorstellen?

00:53:04: Ich habe jetzt Anne noch gefragt warum ihr das wichtig ist öffentlich zu erzählen.

00:53:07: Das würde ich euch gerne noch zeigen.

00:53:11: Spiel' ich jetzt mal ab.

00:53:13: Definitiv gab es den Moment und auch nicht nur einmal.

00:53:16: also deswegen hab ich ja mein Instagram Account auch öffentlich gemacht und dann mit der Aufklärung gestartet Erreiche sehr viele Menschen mittlerweile und viele schreiben mir, dass sie sich von mir inspiriert fühlen.

00:53:29: Also durch meine Stärke und Resilienz und das ihnen ganz viel Kraft gibt oder auch Menschen die gar nichts mit der Krankheit zu tun haben, die einfach sagen, das setzt für mich nochmal ins Verhältnis wie ... Kleinen Anführungsstrichen, meine Probleme sind wenn ich sehe was du alles nicht mehr kannst und das bedeutet mir sehr viel.

00:53:51: also wenn Menschen daraus für sich etwas mitnehmen können oder auch wenn ich Fortschritte mache.

00:53:58: Ich habe ja schon einige Fortschuhte gemacht und andere die so schwer krankt sind dann eben Hoffnung bekommen und wissen okay es kann auch besser werden vielleicht wird es bei mir auch besser und Das bedeuten wir sehr sehr viel und dass ist auch eigentlich mein Ziel möglichst viele Menschen Kraft schöpfen und Hoffnung bekommen.

00:54:22: Außerdem möchte ich auch noch ganz schnell zeigen, ich habe sie gefragt was das ist.

00:54:26: ja auch immer finde ich sehr wichtig dass wir da ein bisschen drauf eingehen.

00:54:29: was können wir denn als nicht betroffene machen oder sagen welche Sätze verletzen eher und welche tun wirklich gut?

00:54:38: Und dazu sagt Anne Folgendes

00:54:41: Also von meinem Umfeld wünsche ich mir, dass sie sich über diese Erkrankung informieren und endlich davon wegkommen.

00:54:48: Das ist ein Müdigkeits-Syndrom oder eine Erschöpfungssyndrome.

00:54:52: es wird zum Teil auch häufig in den Medien noch so dargestellt und das ist absolut verharmlosen für die Erkrankung weil sterben auch Leute in Folge dieser Erkrankungen also häufig auch durch den assistierten Suizid, weil sie teilweise so schwach sind dass sie keine Nahrung mehr aufnehmen können oder die Schmerzen so stark sind das sich nicht mal aushalten können.

00:55:12: Oder man einfach so am Boden ist.

00:55:14: also diesen Gedanken hatte ich ja auch in diesen anderthalb Jahren dass ich wahrscheinlich diese Entscheidung treffen muss.

00:55:20: Glück habe ich mich ja wieder verbessert.

00:55:22: aber es ist ebenso unberechenbar und die Symptome sind halt Nichtmüdigkeit und Erschöpfung auch neurologische Symptome, immunologische Symtome und Schmerzen.

00:55:33: Ich möchte dass sie wirklich als schwere körperliche Erkrankung auch ernst genommen wird als das was sie auch ist.

00:55:39: Auch dass sie also von meinem näheren Ängsten umfällt aber das erlebe ich auch, dass Sie Verständnis haben wenn ich mal nicht sofort antworten kann, dass bei mir Sachen länger dauern, dass sich für Sprachnachrichten mehrere Tage brauche.

00:55:53: Also ich tausche mit meinen Freunden Sprach Nachrichten aus und kann manchmal auch wochenlang oder Ja, nicht antworten.

00:55:59: Aber ich wusste auch viel Verständnis und ja das wünsche ich mir einfach von allen dass alle sich mit dieser Erkrankung auseinandersetzen empfehlen.

00:56:08: Zur Information kann ich da auf jeden Fall die Arte-Dokumentation krankronisch ignoriert.

00:56:16: Die ist ja aufschlussreich sowie vom Plothouse Podcast von Visavie Lotti Ich glaube es ist die Folge sechzehn.

00:56:24: Die hat sie dieses Jahr selbst an MEcFS erkrankt.

00:56:27: Da hat sie das eben auch sehr ernsthaft thematisiert und das ist sehr, sehr eindrücklich für viele die überhaupt gar keine Berührungspunkte mit dieser Erkrankungen haben.

00:56:37: Also was mich verletzt und auch wirklich teilweise nervt sind so Ratschläge wie probierst du mal mit Vitamin B oder mit einer Ahnung Vitamin D?

00:56:47: irgendwelche Darmmittel?

00:56:49: oder ja.

00:56:50: also weil es immer so geriert, dass das eine Bagatellerkrankung ist.

00:56:54: Man mit einfachen Nährstoffdifiziten wieder beheben kann.

00:56:59: Also wenn dem so wäre dann gäbe es diese schwere Erkrankungen nicht.

00:57:03: Ich weiß auch, das ist Erschöpfungszustände in Form von Mangel Erscheinung gibt, aber das ist halt absolut nicht zu vergleichen.

00:57:11: und dass es halt ja da wird mir immer bewusst, dass diese Leute nicht verstehen, dass es wirklich eine schwere Erkrankung ist.

00:57:18: oder die Leute schreiben.

00:57:20: Das ist aber wirklich ganz ganz selten und das ist schon fast bösartig eigentlich eher kein Wunder wenn man die ganze Zeit im Bett liegt dann es einem nicht besser geht.

00:57:30: also Leute die also da merkt man dann die haben überhaupt nicht verstanden worum es geht.

00:57:36: Ja, diese Betlegerigkeit ja nicht selbst gewählt ist.

00:57:39: Sondern ich kann einfach nicht aufstehen weil es zu Crash kommt wenn wir uns über anstrengen und das ein Jahr wieder zurückwirft so dass man dann immer weniger machen kann.

00:57:50: also es ist ja im Prinzip als würde man im Treibsansch feststecken und je mehr man versucht sich rauszukämpfen umso weiter sinkt man ein.

00:58:01: Leider der Punkt, sonst würden wir ja alle schon lange nicht mehr im Bett liegen oder so eingeschränkt sein.

00:58:07: Sondern wieder alles machen können.

00:58:09: und das geht halt bei dieser Erkrankung leider nicht.

00:58:14: Es ist immer wenn man es nicht sieht von außen dann existiert gefühlt für den Betrachter diese Krankheit gar nicht.

00:58:24: Das ist ein bisschen wie wenn man in Kind geboren hat Du siehst die innere Wunder nicht.

00:58:31: Also kann die Frau ja auch schnell wieder in ihr normales Leben zurück und kann ja alles so machen wie vorher.

00:58:38: Es muss immer das gebrochene Bein sein oder von oben bis unten aufgeschlitzt, ne?

00:58:43: Oder jemand muss humpeln oder so.

00:58:45: aber wenn du es nicht siehst dann existiert's nicht.

00:58:50: Es gibt dafür ja auch zum Beispiel für... So ein Band, was man sich umhängen kann für Krankheiten die nicht auf dem ersten Blick erkennbar sind.

00:58:59: Das ist doch dieses Gelbgrüne mit so Blumen irgendwie drauf?

00:59:02: Wenn du auch fliegst ne

00:59:04: kannst du dir das holen.

00:59:05: und generell also das ist total wichtig dass da mehr Aufklärung herrscht was solche Symbole bedeuten.

00:59:13: ich denke ja auch sofort dran an wir hatten mal eine Folge relativ am Anfang über die verschiedenen Länder und die Sitten und da war es doch so dass in Vietnam wenn man schwanger ist oder in Thailand Thailand, macht man sich eine Sicherheitsnadel oder so an dem Bauch.

00:59:27: An die Kleidung damit.

00:59:28: jeder weiß auch vor schon dass man schwanger ist und so.

00:59:32: das ist so krass und ich war pass jetzt wieder überhaupt nicht dazu habe.

00:59:35: ich schweif noch mal kurz ab.

00:59:36: mein Sohn der hatte sich verletzt beim Fußballtraining und er meinte auch man sieht es aber nicht so.

00:59:40: er wollte dann Verband haben am Fuß damit auch die anderen Kinder ihn nicht fragen ob er mit Fußball spielt weil er konnte.

00:59:46: also er durfte nicht damit man das halt auch sieht ne?

00:59:49: Das ist dieses Ding das irgendwie nach außen zeigen muss.

00:59:52: ja Und auch wenn man sagt, ja heute ist ein guter Tag.

00:59:55: Ist für den Außenstehenden der nicht in diesem Familienkonstrukt lebt, dann kann die wieder alles.

01:00:02: Wenn es ein gutter Tag ist, wird sie herumrennen und so.

01:00:05: Dann ist das easy!

01:00:06: Und wenn es heißt ein schlechter Tag, naja gut, dann ist sie halt ein bisschen müde.

01:00:10: Weißt du?

01:00:10: Also von außen ... Ich glaube, es ist eine Art Selbstschutz vielleicht.

01:00:17: Von den meisten Menschen, manche sind dann vielleicht auch einfach bösartig.

01:00:21: dass man sich gar nicht damit beschäftigen muss, wie schlimm es wirklich ist.

01:00:25: Dass man so ein bisschen, ja heute ist ein guter Tag super dann wird übermorgen alles wieder ganz perfekt sein.

01:00:33: Dass Man sich immer schnell in diese Illusion rettet das da noch eine Möglichkeit ist, dass das alles wieder super wird und deswegen ist es so enorm wichtig diese Arbeit leistet, Menschen darüber aufzuklären.

01:00:49: Dass es eben dann nicht so einfach ist und was das auch alles so beinhaltet also wie so ein Tagbarer aussieht und wie die kommenden Tage vielleicht dann auch sein werden?

01:01:02: Absolut ich glaube was ich auch gehört habe ist dass Dass man das so schlecht planen kann, dass man nicht so schlecht vorhersehen kann wie die kommenden Tage aussehen.

01:01:11: Man denkt vielleicht, man hat gerade eine richtig gute Phase und am nächsten Tag geht plötzlich gar nichts mehr.

01:01:15: Und das macht es auch zu schwer!

01:01:18: Anna hat uns jetzt zum Abschluss noch eine Botschaft geschickt, was sie uns gerne mitgeben möchte und allen auch da draußen zuhören.

01:01:28: Was sie noch los werden möchte über ME-CFS.

01:01:32: Wir werden auf Instagram auch nochmal und auf sozialen Medien noch ein paar weitere Einblicke von ihr Posten als Reels.

01:01:39: Also schaut da gerne vorbei, nochmal Momente mit Kindern wo ihr besonders schwer fällt vielleicht mit dieser Krankheit klarzukommen.

01:01:49: das sei nur auch noch mal gesagt.

01:01:51: und jetzt würde ich einfach zum Abschluss nochmal hier vorspielen was Anna uns noch mitgeben möchte.

01:02:01: also mir ist wichtig dass die Menschen wissen dass es uns gibt und dass wir sehr gut stark leiden Stregelmäßig Menschen, junge Menschen.

01:02:10: Also gerade ist eine einundzwanzigjährige gestorben im Bereich unserer Selbsthilfegruppen und die Menschen einfach das ernst nehmen Vielleicht auch merken, dass wir ihre Unterstützung brauchen von den Nicht-Betroffenen.

01:02:24: Weil wir Betroffene sind häufig zu schwach also die meiste Aufklärungsarbeit geht von uns selber aus.

01:02:31: aber wir sind so schwach Wir können zum Beispiel zum Großteil nicht auf die Liegendemos gehen Die Deutschland weit stattfinden um auf der Erkrankung aufmerksam zu machen.

01:02:39: Ja wir brauchen die Nichtbetroffenen.

01:02:42: Dass sie auf diese Demos gehen Dass Sie mit anderen über die Erkankungen sprechen das sie das Publik machen Initiativen spenden, weil das ist ja ein großes Problem.

01:02:52: Das leider für die Forschung dieser Erkrankungen hat keine Priorität in der Politik.

01:02:58: also es wurde jetzt zwar eine Forschungsdekade ins Leben gerufen aber das ist ein Tropfen auf dem heißen Stein wenn man das mal durchrechnet was es bräuchte und was da wirklich an Gelder zur Verfügung gestellt werden vor allen Dingen auch wenn wir das machen mit der Gaming Branche zum Beispiel zum Beispiel vergleicht, die sehr viel mehr Gelder zur Verfügung stellen.

01:03:16: Dann sieht man wie die Prioritäten einfach sind.

01:03:20: und diese Erkrankung gibt es ja schon seit Jahrzehnten.

01:03:25: und trotzdem gibt's immer noch keine Behandlungsmöglichkeiten oder noch keine Heilungsmöglichkeit, keine gezielten Medikamente und das sind halt überwiegend Frauen betroffen und deswegen wurde zu früher Als Ausbrüche von ME-CFS schon gab, wurde das als Hysterie abgetan.

01:03:42: So wie auch andere Frauenkrankheiten ist diese überhaupt nicht erforscht und hat keine Priorität.

01:03:49: Das ist wirklich ein großer Skandal!

01:03:52: Millionen Menschen liegen in abgedunkelten Zimmern, alleine isoliert können nicht sprechen können.

01:03:59: Teilweise nicht mehr essen und es gibt einfach keine Hilfe.

01:04:02: Das kann man sich einfach nicht vorstellen.

01:04:04: wenn man ist gewohnt ist dass man mit einer Krankheit normal zum Arzt gehen kann und der schlägt ein Behandlungsplan vor.

01:04:09: das ist bei dieser Erkrankung nicht so weil wenn man mit diese Erkrankungen zum Arz geht wird man entweder in die Psychoschiene geschoben.

01:04:17: Also wieder dieses Jahr, sie haben ja wahrscheinlich auf viel Stress.

01:04:20: Das musste ich mir auch oft anhören.

01:04:21: Sie haben ja auch einen stressigen Job.

01:04:23: Daher kommt das gehen sie mal an die Sonne oder ins in die frische luft dann wird er schon wieder.

01:04:29: Oder Erze Design die kennen sich damit nicht aus.

01:04:32: also es ist ganz schwierig.

01:04:34: Die versorgung ist einfach sehr schlecht.

01:04:37: Und noch dazu muss man sagen, es gibt Medikamente die Symptome lindern können.

01:04:42: Aber aus anderen Bereichen so genannte Off-Label-Therapien also aus dem Bereich von Mürstenia gravis aus dem bereich der Psychopharmakar gut verdünner Herz Medikamente, also es gibt verschiedene Medikamente mit denen man einzelne Symptome angehen kann aber die natürlich nicht heilen.

01:05:00: und das Schlimmste ist weil diese für diese Erkrankung nicht anerkannt ist oder weil's da nicht genug Forschungsgrundlagen gibt wenn sie für den Krankenkass auch nicht übernommen.

01:05:09: Und wir müssen unsere Medikamente alle selbst zahlen und haben sehr hohe Ausgaben monatlich.

01:05:14: und dass in der sowieso schon prekären finanziellen Situationen weil ja die meisten auch nicht mehr arbeiten können Und man ja dann nur noch vom einen Gehalt, wenn man denn ein Partner noch hat.

01:05:25: Weil viele Partnerschaften zerbrechen auch an der Erkrankung.

01:05:28: Dass man dann von einem Gehalt noch leben kann oder eben von Sozialleistungen leben muss.

01:05:32: und das ist eben ganz großer Skandal.

01:05:35: also auch die Anerkennung der Krankheit dass es schwierig Pflegestufen zu bekommen.

01:05:40: Also ich hatte Glück bei mir war eine Gutachterin die MEcFS kannte.

01:05:44: deswegen habe Ich meine Pflege Stufe bekommen Behinderungsgrad usw.

01:05:49: müssen darum kämpfen und vor Gericht gehen.

01:05:51: Und immer wieder Widersprüche einlegen, weil einfach die Erkrankung denen dann abgesprochen wird.

01:05:57: Weil es manchmal auch sehr schwierig ist.

01:05:59: das gibt ja gute Tage und schlechte Tage.

01:06:01: Es gibt Tage an denen kann ich so einen Video jetzt für euren Podcast aufnehmen.

01:06:06: Das ist auch wieder ein Problem oder eine Folge dessen dass diese Krankheit oft der Psychosomatik zugeordnet wird.

01:06:12: Dass eben dann gut achterkommen aus dem Bereich Psychiatrie, also Psychata Erkrankungen zu gelogisieren.

01:06:22: Genau so wie jetzt hier diesen Podcast aufnehmen gibt es aber auch Tage an denen ich das nicht machen kann Und das ist eben für Außenstehende manchmal schwer zu verstehen.

01:06:32: Warum kann sie das jetzt und geht ja sonst nicht?

01:06:34: So dass dann auch viele daran zweifeln und das einfach nicht ernst nehmen, aber einfach verstehen müssen... Das ist mir wichtig, dass unsere Energie begrenzt ist, dass wir jeden Tag immer schauen müssen und priorisieren müssen welche Aktivitäten sind drin und auf was muss ich denn heute verzichten, dass sich dafür etwas anderes machen kann Und jede Aktivität müssen wir uns auch ausruhen und erholen.

01:06:59: Also diese Erholungsphase nehmen auch ziemlich viel Zeit, einen Anspruch vom Alltag so dass unser Leben quasi auf Sparflamme läuft und wenn man nur ein Minimum je nachdem wie schwer man betroffen ist kann man immer nur in einem Minimums von seinem Leben leben sozusagen.

01:07:16: Ja vielen vielen Dank das ihr mich eingeladen habt das ihr diesem Thema Raum gegeben habt und was ich von mir erzählen durfte Vielen Dank.

01:07:25: Ist das krass, dass man dann in der Krankenkasse nicht übernimmt und es überhaupt keinen Sinn gibt?

01:07:32: Man kann ja sowieso schon nicht arbeiten im meisten Fällen.

01:07:36: Und dann muss man das auch noch selber zahlen weil's nicht übernahm wird.

01:07:40: Ja wenn du nicht an dem erkrankt bist wofür das Medikament ist, dann sagen sie halt naja dann besteht ja auch kein Bedarf.

01:07:47: Aber wenn es kein anderes Medikament gibt, das ist doch verrückt.

01:07:50: Deswegen ist es ja so wichtig dass es wirklich mehr Studien auch zu dieser Krankheit gibt damit man auch erforschen kann was wirklich ein Stück weit das verbessert und was nicht.

01:08:03: Boah ich glaube also wir haben viele wichtige Folgen hier in diesem Podcast aber war definitiv eine der wichtigsten.

01:08:12: Und Anna, das haben wir alles dir zu verdanken!

01:08:14: Deswegen vielen, vielen Dank, dass du wirklich deine Energie genutzt hast.

01:08:17: Ich sag's jetzt noch mal weil das so... Das ist wirklich nicht selbstverständlich und wir sind dir so dankbar.

01:08:23: ich habe so viel gelernt darüber und bin auch richtig froh, dass wir ein Teil davon jetzt weiter raus geben können an euch Und ich werde versprechen, dass ich wenn ich das nächste Mal hier ankomme.

01:08:39: Dass ich nicht so gestresst bin weil ich jetzt von Anna auch mitgenommen habe besser auf meinen Energiehaushalt zu achten

01:08:45: Das ist doch schön

01:08:46: oder?

01:08:47: Ja Wenigstens auch sowas dazu gelernt Nicht nur über die über diese wichtige Krankheit sondern auch wie wir das im Alltag Jetzt dass wir einfach noch ein bisschen mehr zu schätzen wissen was wir haben.

01:08:58: ja und du wer weiß vielleicht hört ja auch eine Mama Oder irgendjemand diese diese folge durch Zufall und sagt Ach so.

01:09:06: Oh Gott, ja es gibt... Genau!

01:09:08: Es gibt Spezialisten die auf ME-CFS spezialisiert sind.

01:09:12: logischerweise deswegen sind es Spezialistinnen und Spezialistsinnen.

01:09:14: Wow ich bin wieder sehr gut hier unterwegs.

01:09:16: Ja aber das wäre ja tatsächlich nochmal interessant zu wissen.

01:09:19: Gibt es denn Anlaufstellen?

01:09:21: Und können wir die vielleicht dann auch noch auflisten?

01:09:23: Das werden wir rausfinden.

01:09:25: Werden euch das auflisten in den Show Notes und auf Instagram nochmal drauf eingehen.

01:09:30: Deswegen falls ihr uns nur nicht folgt motiviert ehrlich auf Instagram und auf TikTok wird jetzt ein bisschen regelmäßiger bespielt als früher.

01:09:37: Durch.

01:09:37: Versuch's,

01:09:39: durch mich und

01:09:40: auch durch dich!

01:09:41: Das muss man schon... Du machst schon aus, auch schon ab und zu was raus.

01:09:46: Guck mal wie anstrengend es ist, solche Stories rauszuhauen und dann gucke ich mir an das Kanal an?

01:09:50: Ja.

01:09:51: Das ist doch

01:09:52: verrückt.

01:09:54: Okay Leute, harter Tobak für diese Folge aber super wichtig und wir hören uns spätestens nächsten Mittwoch oder eben vorher online.

01:10:04: Bleibt gesund Passt auf euch auf.

01:10:06: Tschüss!